张海迪在 2010’中国孤独症人士社会服务保障研讨会上的讲话
 
编辑:中国残联网 出处: 2010-08-24 】【打印】【关闭

(2010年4月2日)

尊敬的顾秀莲主任、亲爱的各位来宾:

你们好!

今天是第三个世界孤独症日,我们在这里召开“2010’中国孤独症人士社会服务保障研讨会”具有重要的意义。在此,我代表中国残疾人联合会对这次会议的举办表示热烈的祝贺!向莅临本次会议的各位专家学者、向一直关心和支持残疾人事业发展的各界朋友表示衷心的感谢!同时,我要特别向孤独症患者和他们的家人表示亲切的问候!

我非常关注孤独症患者的生活状况,这种疾病给很多家庭带来了巨大的精神痛苦,也带来了沉重的经济负担。我曾到山东、广东和黑龙江等地考察精神残疾者的托养、康复和培训情况。每当看到孤独症儿童,我都有说不出的难过。有的父母为了照料患病的孩子甚至双双辞去了工作,一些年轻的父母几年时间仿佛苍老了很多。很多父母带着孩子去找医生,走过春天到冬天。当医生最后确诊孩子是孤独症的时候,不难想象那些父母的伤心与绝望。我深深懂得那些父母内心的疑惑、痛苦和焦灼。

从目前的治疗情况来看,大部分孤独症患者都需要终生护养。沉重的精神和经济负担让患者的家庭失去欢乐。而从社会角度讲,随着孤独症儿童数量的逐年增加和年龄的不断增长,成年孤独症患者的生存发展成为突出的问题。有的从学校毕业后,没有单位和机构接纳,只能常年困在家里,结果造成能力退化。这样的家庭幸福指数降低,并且家庭成员参与社会创造的积极性也会受到影响。因此,我们必须重视孤独症患者的预防、医治、康复和研究,并且重视孤独症患者的家庭生活状况。

近年来,孤独症患者问题越来越多地受到国际社会的关注,2007年12月联合国将每年的4月2日定为世界孤独症日。中国政府和残联组织也制定了一系列有利于孤独症儿童和人士的政策,积极开展了相关的调查研究。2001年,我国将孤独症正式划入精神残疾的类别,中国残联也将孤独症儿童的康复训练纳入到《中国残疾人事业“十一五”发展纲要配套实施方案》,明确提出“在31个试点城市开展孤独症儿童康复训练,建立示范性康复设施,培训孤独症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员”。2008年中共中央国务院下发了《关于促进残疾人事业发展的意见》,今年国务院办公厅又在两会期间转发了中国残联等部门和单位《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设的指导意见》,其中专门提到孤独症儿童的康复和教育。这些都为我们今后更好地为孤独症患者服务提供了保障。

今年,中国残联将按照中央文件要求,全面启动残疾人社会保障体系和服务体系建设,并在 “十二五”发展纲要中继续提出孤独症的工作内容,进一步做好宣传工作,加强孤独症儿童特殊教育,加快孤独症患者托养服务机构建设,加强对孤独症家庭财产信托保护性措施的落实,推广普及阳光家园计划,鼓励社区开展为孤独症患者提供生活照料、康复养护、技能培养的综合性服务项目,通过民办公助、政府补贴、政府购买服务等多种方式,积极培育面向孤独症患者服务的社会组织,使更多的孤独症家长获得精神解放,回到正常的生活和工作中去。

每一个生命都是宝贵的,孤独症患者有着自己的生命意义和价值。今天和今后相当长的一段时间内,孤独症在医学上还是难题,在科学上也是一个谜。比如,为什么会发生孤独症、为什么孤独症患者会有特殊的才能,他们的世界究竟是什么景象呢?自然界有无数谜团,而人们却总是充满热情地去探索,去研究。很多孤独症患者以自己的症状、病程,为医学科学的发展提供了证据和治疗或康复的依据。所以,我要向孤独症患者表达谢意,还有同情与关怀的情意。希望通过加强对孤独症问题的研究和服务,我们能更好地认识生命,维护人的尊严,创造符合人的生命多样性的生存环境。我们要消除歧视和偏见,保障和实现孤独症患者的平等权利,让他们也能共享社会发展成果。

残疾人事业是崇高的人道主义事业,它的进步要靠政府和社会的支持和帮助,创造良好的人文环境,以法律的形式保障他们的各项权利。这项事业非常需要专家学者的关注。面对孤独症问题我们要继续做细致的调查和扎实的研究。这个研讨会上所做的探讨一定会拓展大家的视野,为给孤独症问题的研究开拓新的思路。我希望大家都来关注孤独症患者,关心孤独症孩子,要尽最大的努力,让他们都能过上体面而有尊严的生活。我愿意和大家一起努力,实现我们所有的美好愿望!

最后,衷心祝愿研讨会圆满成功!


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